O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, fez um apelo público neste domingo (23/8) para tentar ter acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara e de rápida progressão.
Foi a primeira manifestação pública de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico na sexta-feira (21/8). Em um vídeo divulgado nas redes sociais, o influenciador pediu ajuda para ser avaliado por instituições que desenvolvem pesquisas relacionadas à doença.
No início da gravação, Lito faz um apelo em inglês à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic. O objetivo é conseguir uma avaliação que possa permitir sua inclusão em estudos experimentais.
Segundo Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional que participa da mobilização, existem duas pesquisas que poderiam representar uma possibilidade de tratamento para Lito. No entanto, os estudos não estão atualmente recebendo novos participantes.
A família tenta obter uma eventual exceção aos critérios de inclusão. “Cada minuto importa”, afirma a mensagem publicada nas redes sociais, que também pede o compartilhamento do vídeo e a marcação das instituições envolvidas.
Busca pelo medicamento experimental
Antes do apelo público de Lito, seguidores já haviam iniciado uma mobilização nas redes sociais para tentar incluí-lo em uma pesquisa que avalia o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com Mila Seidl, dois estudos estão sendo considerados pela família. Um deles é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro reúne centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
A esposa do influenciador afirmou que já procurou os responsáveis pelas pesquisas para verificar a possibilidade de inclusão de Lito, mesmo diante das restrições para novos participantes.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou Mila em uma publicação nas redes sociais.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa associada ao acúmulo anormal de proteínas chamadas príons no cérebro. A alteração provoca uma rápida destruição progressiva dos neurônios e pode causar demência, alterações de coordenação, problemas motores e outros sintomas neurológicos graves.
A doença é considerada rara. Segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC), a incidência estimada é de aproximadamente um a dois casos por milhão de habitantes por ano.
Na maioria das situações, a causa não é identificada. A forma esporádica é a mais comum e representa cerca de 85% dos casos. Também existem formas hereditárias, relacionadas a alterações no gene PRNP, e uma forma iatrogênica, que pode ocorrer em circunstâncias médicas extremamente específicas.
Por ser uma doença de evolução rápida e ainda não possuir um tratamento curativo estabelecido, a possibilidade de participação em pesquisas experimentais passou a ser uma prioridade para a família de Lito.
No momento, a mobilização busca abrir uma possibilidade de avaliação pelas instituições responsáveis pelos estudos e verificar se o influenciador pode ser incluído, por meio de uma exceção, em alguma das pesquisas em andamento.
